19. mei, 2015

De schreeuw om individualiteit

 

Volgende week is het de week van de schildklier. Waardoor ik terugdenk aan het traject dat ik achter me heb liggen. En dat van lotgenoten.

 

Ik sta stil bij de kwaliteit en organisatie van zorg in Nederland. En herinner me alle frustraties en het intense gevoel van machteloosheid, die gedurende mijn behandeltraject overheersten. De behoefte gezien en gehoord te worden als mens en individu. En niet gereduceerd te worden tot ziek lichaam, opgaand in de massa van statistieken. Individuele belangen, ondergeschikt aan die van een populatie 'patiënten met schildkliercarcinoom'. Gedwongen te conformeren aan een protocol. Niet omdat het aansloot bij mijn behoeften, mijn wensen, mijn lichaam. Maar omdat het nu eenmaal gebruikelijk was. Voor uitzonderingen geen ruimte. Het verlies van regie en alle controle over je eigen lichaam. En over hetgeen waaraan het allemaal onderworpen wordt.

 

Ik kijk een uitzending terug van RTL Late Night, met Mark Bos. Andere vorm van kanker, ander beloop, andere uitkomst. Maar dezelfde schreeuw om individualiteit. De behoefte aan het hebben van betekenis, boven opgaan in de massa. Gezien en gehoord te worden als mens. Uniek te zijn. Zoals Darwin in zijn evolutietheorie ooit al stelde, met natuurlijke variatie. 'Geen enkel mens is hetzelfde, iedereen is uniek.' Je kunt als individu een ziekte krijgen, waarmee je onderdeel wordt van een populatie andere zieken. Maar je houdt als mens, unieke en specifieke lichamelijke kenmerken. En daarmee de behoefte aan een behandeling op maat. Een stem willen hebben in je behandeling, keuzes en beleid. De behoefte serieus te worden genomen, inspraak te krijgen. Het hebben van meer betekenis, dan slechts het zijn van een dossier.

 

Ik zie beelden van zijn strijd. En herken de wanhoop en duisternis uit slechte tijden. Het ongeloof hoe je lichaam je zo in de steek kan laten. De vechtlust, het verdriet, de wanhoop. Het gevoel met je rug tegen de muur te staan. De momenten dat je niet meer kan, niet meer wil en de strijd niet meer op kunt brengen. Ik weet hoe het daar is, verdwaald in de duisternis van uitzichtloosheid. Een hele duistere plek...

 

Ik huil met hem mee. Voel me verbonden in zijn strijd. Al is mijn uitkomst een andere en bevind ik me alleen nog in mijn nachtmerries, in de duisternis der wanhoop. 

Mark, ik heb je gehoord. En geef hierbij gehoor aan je oproep. Hoe klein mijn aandeel ook is. Moge je strijd niet voor niks zijn geweest... R.I.P.