Blog

25. mrt, 2015

Ik voel me slecht. Ben geveld door een virus. Keelpijn, een hoofd vol snot, koorts en dood en dood moe. Zoals bij alles sinds de schildklierkanker, haalt ook dit virus me genadeloos onderuit. Mijn lichaam wil niet meer.  Het is alsof mijn lichaam door de kanker en de tekorten, geen reserves meer heeft. Geen klappen, zoals een virusje, kan opvangen. Ik voel me zo slecht, dat ik the bright side of life, echt even niet meer zie. Ben mijn chronische optimisme even kwijt.

 

Ik weet inmiddels uit ervaring, dat ook dit virus en het bijbehorende gevoel weer, voorbij gaat. Maar ik huil, terwijl ik me voortsleep. In een spaarzaam moment dat het me allemaal teveel wordt. En ben verdrietig, dat dit me allemaal overkomt. Zoals Murphy’s law al zegt, komt alles tegelijk.

 

Een dierbare vriendschap die voorbij is. Beëindigd door een kettingreactie aan misverstanden. Verwijten blijven maar op me neerregenen, in een misplaatste veronderstelling dat ze me nooit teveel worden. Betekenis. Een woord wat me heeft doen vasthouden aan het leven, toen de dood op me loerde. En dus voor mij een groot gewicht heeft. Ik ben diep geraakt te horen dat ik voor anderen niet de betekenis bleek te hebben, die zij wel voor mij hadden. Een zware last, op mijn steeds smaller wordende schouders.

 

De mislukte vitamine B-injectie vandaag. Die ik, ondanks ziek zijn, toch maar ben gaan halen. Want het was hoog nodig. Maar het zetten voelde al niet goed, viel bijna flauw van de pijn.  En daarna, was mijn spier of zenuw zo pijnlijk, dat ik de rem niet meer goed kon intrappen en bijna een aanrijding had. Waarna mijn specialist belde. En me de boodschap gaf dat ze niet mee wil werken aan de Cytomel in een tabletvorm, verkrijgbaar via een internationale apotheek. Zodat ik haar voorgeschreven hoeveelheid, nauwkeuriger kan innemen. Die tabletvorm, staat niet in haar systeem. En dus schrijft ze het niet voor. Ik moet eerst weerstand overwinnen, om haar zover te krijgen dat ze bereid is door een apotheker overtuigd te worden. Maar dit betekent dat ik naar de apotheek moet en alles weer moet uitleggen. De gedachte alleen al, is me op dit moment teveel.

 

Als een rode draad door alles heen, loopt ook nog het afscheid van mijn zusje en haar gezin. Die voor een geplande periode van 5 jaar naar Singapore vertrekken, maar waarvan we allemaal vermoeden dat ze gezien de perspectieven daar, niet meer naar Nederland terug zullen keren. Alhoewel ik blij voor hen ben, heb ik veel moeite met het afscheid. Inmiddels wetende hoe betrekkelijk het leven kan zijn.

 

Verdriet, pijn, verwijt, teleurstelling, afwijzing, afscheid, loslaten. Lijden….op dit moment met de hoofdletter L. Het komt allemaal tegelijk… Ik kan het even allemaal niet meer incasseren. Niet nu ik ziek ben. Het is het de wereld op zijn kop, mijn wereld staat op zijn kop. Ik huil vele tranen en kruip weg, onder mijn dekbed. Maak me klein en probeer veiligheid te vinden. Op zoek naar geborgenheid,  ver weg van de grote boze wereld. En probeer de vergetelheid te bereiken van slaap. In de hoop dat de wereld morgen minder boos op me zal zijn.

 

23. mrt, 2015

Mijn oudste zoon heeft het op school over lentekriebels. ‘Mama, weet je wat dat zijn..?’, vraagt hij. Hij giebelt ervan.

Er verschijnen beelden op mijn netvlies van ontluikende blaadjes aan de bomen, vogeltjes die ‘s ochtends hun voorjaarslied zingen, sneeuwklokjes, krokussen, gevulde terrasjes, rokjes met blote benen, lammetjes in de wei… Ik word al enthousiast van de gedachte! Die kriebels dus.

 

Maar dat is niet wat hij bedoelt... Want hij heeft het over de seksuele voorlichting, die hij sinds kort op school krijgt. De blosjes staan inmiddels op zijn wangen en hij lacht zijn wisselende, schots en scheve gebit bloot. De tandarts heeft ons al voorbereid op flinke orthodontie. Hopen maar dat de verzekering de schade dekt. It’s going to be nasty...

 

‘Vertel eens, wat houdt dat dan in..?’, vraag ik hem. Inmiddels nieuwsgierig geworden naar wat hij dan leert en anticiperend, op welke uitspraken we zijn jongere broertje moeten voorbereiden. Of beter gezegd, zijn broertje voor moeten behoeden.

‘Je weet wel..!!!’, giert hij uit. Nou nee, dat weet ik dus niet. Hij vertelt dat hij een film te zien heeft gekregen, met 2 blote mensen die ‘op elkaar wiebelen’. Hij komt niet meer bij van het lachen, terwijl ik bij mezelf denk: Wiebelen. Oké, dat valt nog wel mee. Het kan erger....

 

Manlief heeft inmiddels het toneel verlaten. Hij weet niet zo goed wat hij met deze gesprekken aan moet. Maar de jongste staat er met grote ogen bij te kijken. Hij vertelt verder. Over zakjes om piemels, zodat ‘er geen kindjes komen’. En over een celletje van de jongen en het meisje, waar een baby uit groeit.  

‘Dat spelletje heet seksen mama!’, zegt mijn zoon. Oh, ja..? Joh, dat wist ik nog niet..;) Ik gniffel. Nou, nou, ze hebben het wel grondig aangepakt in groep 5!

 

‘Spelen jullie dat spelletje ook…?’, komt er ineens uit het mondje van mijn jongste telg. Die tot dat moment stilletjes aanwezig was. Ik ben gelijk uitgegniffeld.  Maar hoor manlief op de achtergrond in de lach schieten….Juist en nu..?

Ik kies ervoor te reageren met een wedervraag: ‘Jongens, hoe denken jullie dat jullie gemaakt zijn…?’

2 Paar verschrikte ogen kijken me aan, zodra het kwartje valt... Ze vallen helemaal stil… Oeps…. Ik geloof dat deze realiteit misschien nog een beetje too much information is….Laten we hopen dat de verzekering de schade, die hier misschien uit voort komt, ook zal dekken...

 

19. mrt, 2015

Mijn haar begint weer uit te vallen. Met bossen tegelijk. Een teken dat het weer hoog tijd is om een vitamine B1,6,12- injectie te gaan laten zetten. Iets wat ik niet met de regelmaat doe, waarmee het eigenlijk zou moeten. Want ik moet ervoor langs de huisarts en ze zijn pijnlijk. Een vervelende hoeveelheid vloeistof wordt in mijn bilspier gespoten.

Ik had het kunnen weten, ben de laatste dagen moe, prikkelbaar en verdrietig. Voor mij signalen dat het nodig is.

Sinds het verwijderen van mijn schildklier, ben ik medicatie afhankelijk. Bigtime. Kort door de bocht: zonder medicatie geen stofwisseling. Zonder stofwisseling geen werkende organen. Zonder werkende organen, geen leven. Ergo, geen keuze en ik zal het ermee moeten doen.

 

Ik slik verschillende medicijnen, met elk hun eigen gebruiksaanwijzing. Zo moet Euthyrox een half uur voor het ontbijt worden ingenomen.  Moeten er een paar uur tussen het innemen van de Calcium (2keer per dag), de Alfacalcidol en de Euthyrox zitten.  Moet de Cytomel (2 keer per dag) in de koelkast bewaard worden, evenals de ampullen Neurobion. En moet ik ook nog 2 maal daags een flinke dosering bètablokkers innemen. Volg je het nog..? Precies.

Ik heb een haat-liefde verhouding met mijn ‘snoepjes’. Kan niet zonder ze, maar af en toe heb ik momenten, dat ik he-le-maal klaar ben met al die medicatie, de herhalingsrecepten en de bezoeken aan de apotheek. Dan word ik obstinaat van al dat gedoe. Op die momenten is het te hopen, dat ik de oudere en bemoeizuchtige apothekersassistente niet tref, want dan loopt ze het risico de volle laag van me te krijgen. Ze is indiscreet (ja hoor: roep nog harder dat ik kanker heb gehad, ik geloof dat de mensen die buiten staan het nog niet gehoord hebben..) en bemoeit zich tot mijn grote ergernis met dingen die haar niet aangaan. Mensen die een abonnement in dezelfde apotheek hebben, weten precies over wie ik het nu heb;)

 

Ik krijg recepten voor een half jaar mee naar huis. Maar in de apotheek, geven ze voor maximaal 3 maanden medicatie mee. Voor de andere 3 maanden, krijg je weer een vervolgrecept mee, die ik standaard kwijt raak. En iedere keer overkomt me dat opnieuw.

De Cytomel, is 1 grote ergernis. Begrijp me niet verkeerd, ik ben dolgelukkig dat het bestaat, want zonder functioneerde ik niet. Maar er wordt maar 1 dosering geproduceerd in de vorm van een kleine tablet, die ik in 4 gelijke delen moet zien te verdelen. Hetgeen me uiteraard niet lukt, want het spul brokkelt al uit elkaar als je er naar kijkt. En dus krijg ik iedere dag een andere hoeveelheid binnen, waardoor mijn spiegel schommelt. En mijn humeur dus ook, want het komt nogal nauw met dat spul. Het is een geval: sterk spul he…die Cytomel;). Daarbij moet het in de koelkast bewaard worden en vergeet ik het standaard mee naar boven te nemen ‘s avonds. En daar kom ik natuurlijk pas achter, als ik net lekker warm onder mijn dekbed lig. Waarna ik weer door de kou naar beneden kan. Manlief is regelmatig zo aardig, om het voor me te halen, maar reageert inmiddels op mijn ‘oh nee he….’ Met: een inmiddels geërgerd:  ‘wat ben je nu weer vergeten..?’

 

Uiteraard ben ik blij dat deze medicijnen voorhanden zijn en we in een land leven waar we allemaal toegang hebben tot gezondheidszorg. En ja, ik ben meestal ook heel blij dat ik nog leef, alhoewel ik persoonlijk vrij weinig heb met de survivors die zeggen zo blij met iedere dag te zijn en zichzelf zo gelukkig prijzen.

Ik ben helemaal niet altijd blij!!!! Sterker nog, ik baal regelmatig van alle restverschijnselen, aanpassingen, de vele medicijnen, leefregels en dingen waar ik nu rekening mee moet houden!!!! Ik haat de snel optredende moeheid, talloze kwaaltjes, het gejaagde gevoel als ik te hoog zit, het niet vooruit komen als ik te laag zit, de eeuwige jeuk, beperkte energie, periodes met hartfladderen (Ook zoiets..). Ik ben me bewuster van de kwetsbaarheid van het leven, maar ik vind niks, maar dan ook niks 'mooi' aan het hebben van kanker. Of aan de nasleep ervan.

 

Ik ben 40, moeder van 2 opgroeiende, drukke, boys en sta midden in het leven met een baan, gezin, een huishouden en een ratrace waar ik iedere dag in zit. Mag ik dan gewoon balen van al deze dingen die ik erbij cadeau heb gekregen, maar waar ik nooit om gevraagd heb..??! Daar prijs ik mezelf alles behalve gelukkig mee!!!!

Pfff dat lucht op. Ik geloof dat het toch echt hoog tijd is voor die injectie. Hij zal in ieder geval wonderen doen voor mijn humeur. Zoals manlief al heel voorzichtig zei: ’Is het niet tijd voor…..?’. Ja schat, I know. Het is tijd…

 

11. mrt, 2015

Gisteren was het een emotionele dag. Het was de verjaardag van mijn jongste zoon. Met zijn geboorte 6 jaar geleden, begon een jarenlange strijd. Gekleurd door pijn, verdriet, wanhoop, angst en een heleboel frustratie.

 

Ik was gisteren eigenlijk van plan gewoon te gaan werken. De boys moesten naar school, de bso en zwemles. Het was business as usual. Echter, ik besloot al snel dat het hem niet ging worden die dag en besloot ad hoc, een dagje voor mezelf te nemen. Dit was geen dag om streng voor mezelf te zijn.

 

Ik nam de tijd om terug te denken. Had mezelf onder een dekentje op de bank geïnstalleerd en nam de tijd foto’s en filmpjes van de afgelopen jaren te bekijken. Geboorte, de eerste schooldag van mijn oudste zoon, de eerste stapjes… Jaren die ik niet bewust heb meegemaakt, maar als een waas aan me voorbij zijn gegaan.

 

Ik dacht terug aan de dingen waarmee het leven me de afgelopen jaren heeft uitgedaagd en nog steeds blijft uitdagen. Verlies, gemis en vooral veel verdriet. Afscheid nemen en loslaten. Alles wat ik moet incasseren, maar waarbij ik altijd heb proberen vast te houden aan de gedachte dat je geen keuze hebt in wat je in het leven overkomt, maar wel hoe je ermee omgaat. Ik heb er altijd voor gekozen er het beste van te maken en het gevecht met mijn uitdagingen aan te gaan. Trouw aan mezelf te blijven; mijn passies, mijn principes, mijn dromen, mijn leven. Heb mijn rug gerecht en standvastig mijn strijd gestreden. En heb altijd geweigerd in een slachtofferrol te gaan zitten. Ik probeer het leven te nemen zoals het komt. Met een lach en een traan.

 

Het is eigenlijk zoals ik in mijn studententijd, samen met mijn roeiclubje, al riep: ‘Leven is het meervoud van Lef‘ (Loesje)… 

10. mrt, 2015

Afgelopen weekend is het wielrenseizoen weer voorzichtig begonnen. Zondag was het weer filerijden, in de Limburgse heuvels. Alhoewel vroeg vertrokken, was ik duidelijk niet de enige die het stof van mijn fiets had afgeblazen. Nog 6 weken te gaan tot de Amstel Gold Race, dus hoog tijd to get started! Vele zielen, hadden echter 1 gedachte. Het was druk op de weg.

 

Ik dacht dat ik mezelf aardig had voorbereid met spinning en hardlopen, dus maakte me niet al teveel zorgen. Dit ritje zou ik wel even gaan rijden, inclusief de geplande heuvels.

 

Manlief zou me voor de eerste keer gaan vergezellen en we zouden er een gezellig uitje, for just the two of us, van maken. Hij heeft een fiets gekocht, de hele winter spinningles gevolgd en is sinds het begin van de winter 18kg afgevallen. Zijn fiets heeft hij uitgerust met iedere gadget die je maar kunt vinden en hij heeft zichzelf in een mooie outfit gestoken. Hij was er klaar voor! Vooraf bleef hij roepen, dat hij tijdens de rit vooral tegen mijn behind zou aankijken. Daar verheugde hij zich al dagen op (dank je schat, ik houd ook van jou!). En om heel eerlijk te zijn, dacht ik zelf ook dat het zo zou gaan.

 

How wrong could i be….. Met uitzondering van de eerste heuvel, waarbij hij in mijn achterwiel mee naar boven reed, was er maar 1 iemand die tegen een achterwerk aan zat te kijken, moi!

Luctor et emergo, ik worstel en kom boven. Letterlijk en figuurlijk. Wat een struggle…

 

Al sinds dat mijn schildklier verwijderd is, heb ik problemen met mijn suikerspiegel. 1 Van de vele vreemde kwaaltjes die ik erbij cadeau heb gekregen. Als ik niet heel regelmatig eet, dan krijg ik het gevoel in een hypo terecht te komen. Ik word slap, het koude zweet breekt me uit en ik krijg het gevoel onderuit te gaan. Ik sla dan ook nooit een maaltijd over en begin iedere dag met een stevig ontbijt.

 

Tijdens het wielrennen, heb ik hier nog veel meer problemen mee. Ik lijk op een rijdende vreetschuur, in ieder zakje van mijn pakje, zitten repen.  En mijn bidon is gevuld met sportdrank, maar om de haverklap is mijn ‘brandstof’ op en kom ik niet meer vooruit.

 

Geen idee hoe de relatie met een ontbrekende schildklier en je glucosehuishouding in elkaar zit, maar ik moet het er mee doen. (Wie trouwens wel weet hoe dat zit, enlighten me please!!!! Ik kan er helemaal niet tegen dat ik het mechanisme er achter niet begrijp. Inherent aan mijn vreemde behoefte om alles te willen begrijpen. Iedereen heeft zijn rariteiten, zullen we maar zeggen.)

 

Afijn, ik was blij neer te kunnen strijken op een terras ergens halverwege. Onder het excuus dat een pitstop er toch echt bij hoort. ‘Gaan we nu al zitten..?’ was de reactie. ‘Wacht maar schat, we zijn er nog niet’. Heb mezelf op het terras volgestopt met suikers, waarna ik weer verder worstelde. Pff, dit plaatje zag er in gedachten toch heel anders uit.

Manlief ging als de brandweer! Soepeltjes was hij heuvel nummer zoveel omhoog geklommen. Zijn tempo lag beduidend hoger dan het mijne. Ik worstelde verder en kwam uiteindelijk boven. Luctor et emergo. De strijd, 1 tussen lichaam en geest.

 

Voor de Amstel Gold Race, zal ik toch een plan klaar moeten hebben liggen, bedacht ik tijdens het fietsen. Anders worstel ik me suf, maar is er van bovenkomen helemaal geen sprake! Laat staan dat ik de finish haal. Terwijl ik het bedenk, zie ik de teleurgestelde blikken van mijn kinderen al voor me. Hun verwachtingen zijn hoog gespannen. Veel te hoog... Zo blijven ze volhouden dat mama de Tour de France gaat fietsen (i know….hoe komen ze erbij?). Hoe vaak ik het ook corrigeer, ik krijg het er niet uit.

 

Nog een paar weken te gaan en nog een aantal verwachtingen om bij te stellen. Te beginnen met die van mezelf. De weg naar succes, is langer dan die naar teleurstelling. Zucht. Nog vele kilometers te gaan geloof ik….